가수 고(故) 김광석의 부인 서해순씨가 '뉴스룸'에 출연해 사망한 딸 서연양을 '장애우'라고 표현한 가운데 서연양이 생전 앓던 병인 '가부키 증후군'’에 대한 관심이 집중되고 있다.

가부키 증후군은 1981년 일본에서 최초로 발병된 병으로 선천 기형, 변형 및 염색체 이상이 원인으로 알려져있다. 아직 특별한 치료법이 없는 난치병이다.

특히 관리가 소홀하면 면역력이 크게 떨어진다. 근본적인 치료 방법은 아직 나오지 않아 보존 치료만 가능하다.

증상은 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등이다. 또 관리가 소홀하면 면역력이 크게 떨어지는 특징이 있다.

발달장애를 앓은 것으로 알려진 서영양은 2007년 12월 23일 경기도 수원에 위치한 한 대학병원에서 사망했다.

이상호 고발뉴스 기자는 지난 21일 “서연 양의 사망 소식을 10년째 외부에 숨겨온 서해순씨를 재조사할 필요가 있다”며 형사 고발장을 제출, 서씨는 의혹에 답하겠다며 JTBC 뉴스룸에 출연했다.

한편 김광석 부인 서해순씨는 지난 25일 JTBC '뉴스룸'에 출연해 "딸 서연 양의 사망 신고는 언제 했느냐"는 손석희 앵커의 질문에 "하와이에 6개월 정도 있다가 집에 과태료가 날아와 뒤늦게 신고를 했다"고 밝혔다.

이에 손 앵커가 "딸의 사망신고를 과태료 낼 때까지 안 했다는 얘기는 상식적으로 이해하기 힘든 일"이라고 지적하자 "무려 10년 전의 일이고, 경황이 없었다"며 "장애우를 키워보셨는지 모르겠지만, 장애우가 죽은 일이라 참 힘들었다"고 설명했다. 홍지예기자/