인천시가 올해 1천837명의 희귀질환자들에게 의료비를 지원하는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 시행한다.

시는 올해 45억5천100만 원을 들여 희귀질환으로 어려움을 겪는 환자와 가족들을 돕는다고 22일 밝혔다.

대상 질환은 만성신부전증·혈우병·크론병(국한성 창자염)·모야모야병·강직성 척추염·신생아의 호흡 곤란 증후군 등 133종이다.

시는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야하는 희귀질환자의 요양급여비용 중 본인부담금, 간병비, 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비 등을 지원할 예정이다.

의료비 지원은 환자나 보호자가 환자의 주민등록지 관할 보건소에 신청하면 된다.

보건소는 소득재산조사를 실시해 ‘소득 및 재산기준 적합자’를 대상자로 선정하며, 대상자로 선정 된 후에는 소득 및 재산에 대해 2년마다 정기재조사가 실시된다.

이와 함께 질병관리본부(KCDC)는 지난달부터 ‘희귀질환 유전자 진단 사업’을 통해 희귀질환자들을 돕고 있다.

경제적 부담으로 진단 시기를 놓치는 사례를 방지하고, 적기에 치료를 받을 수 있도록 유전자 검사가 필요한 51개 극희귀 유전질환에 대한 유전자 분석비 및 검체 운송비를 지원한다.

인천시 관계자는 “희귀질환 환자와 환자 가족들 삶의 질 향상을 위해 지원사업에 힘쓰겠다”며 “‘희귀질환 극복의 날’이 희귀질환에 대한 시민의 이해를 높이고, 희귀질환으로 고통 받고 있는 환자와 가족들에게 따뜻한 마음을 나눌 수 있길 바란다”고 말했다.

한편, 매년 5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 정부는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방·관리를 강화하기 위해 지난해 기념일로 지정했다.

조기정기자/ckj@joongboo.com